Akademisyen Begüm Zorlu, topluma uyum sağlamak için kendilerini gizlemek zorunda kalan otizmli kadınların yaşadıkları zorluklar üzerine yazdı.
Begüm Zorlu / begüm.zorlu.2@city.ac.uk
“Sen sadece biraz utangaçsın” ya da “matematikte otizmli olamayacak kadar kötüsün” teşhis edilmeyen otizmli kadınların duyduğu pek çok şeyden biriydi. Otizm uzun süredir bir “erkek” konusu olarak düşünülmekteydi ve genellikle sosyal etkileşim üzerine odaklanan teşhis süreci geçerliydi. Biz de haftalık SES toplantımızda otizmin hep bir çocuk sorunu olarak da düşünüldüğünü hatırladık. Otizmli kadınlar neler hisseder, sorunları neler hakkında bir tartışmanın hep aksatıldığını gözlemledik.
Geçen sene Guardian gazetesinde yayınlanan bir haberde ise otizm çalışmalarında daha çok erkeklere odaklanıldığının altı çizilmişti. Yakın geçmişte, otizm spektrumunda kızlardan on kat daha fazla erkek olduğu düşünülüyordu. Fakat araştırmalar ve görünürlük durumun böyle olmadığını gösterdi. Son yıllarda otizmli kadınlar daha çok görünür olmaya başladı [1]. Kadınlarda ve kızlarda otizmin daha çok konuşulmasına neden olan anlardan biri ise iklim aktivisti Greta Thunberg’in ‘Asperger sendromunun’ olduğunu söylemesiydi [2]. Otizmi ile alay eden ve onu hedef gösterenlere bunun bir “süper güç” olduğunu söylemişti.
Instagram paylaşımılarında “aspiepower”, “neurodiverse” ve “npf” etiketleri kullanıldı ve daha çok hikaye açığa çıkmaya başladı, dayanışma ve diyalog ağları örüldü. Bunlardan biri ise New York’ta kurulan ve otizmli kadınların dayanışabileceği, “güvenli bir ev” olan Felicty House oldu. [3]
Maskeleme: Teşhis Sürecinde Zorluklar
Otizm spektrumdaki bireylerin bazıları yaşamları boyunca yardıma ve desteğe ihtiyaç duyabilirken, bazıları ilgi ve yeteneklerini kullanarak bağımsız bir yaşam kurabiliyor. İngiltere’de her 100 kişiden birinin otizmli olduğu tahmin ediliyor ve otizmli bireyler birbirinden çok ayrı ve farklı olabilselerde, genellikle “sosyal iletişim ve etkileşimde zorluk,” “tekrarlayan davranışlar, rutinler ve aktivitelerin” otizmin öne çıkan sinyalleri olabileceği kabul ediliyor. Otizmi olan kişilerin ise özel bir ilgi alanı olabiliyor ve ilgilendikleri konu hakkında “her şeyi” bilebiliyorlar.
Son yıllarda kadın ve otizm hakkında yayınlar ve farkındalık arttıkça teşhis sürecindeki zorlukların da altı çizilmeye başladı. İngiltere’nin önde gelen nörologlarından Francesca Happé, Psyche dergisinde otizmli kadınların kendi otistik olma durumlarını erkeklerden daha çok saklayabileceğinin altını çizen bir yazı kaleme aldı. Happé yazısında otizmli kadınlar ile gerçekleştirdiği mülakatlarda “maskelemenin” ana bir tema olduğunu gözlemledi.
(Francesca Happé bu videoda kadınlar ve otizm konusunu da içeren genel bir sunum gerçekleştiriyor.)
Doktora araştırmalarını kadın ve otizm üzerine yaptıktan sonra, birlikte çalıştığı kadınların deneyimlerini hayata geçirmek için illüstratör, Sophie Standing ile birlikte çalışan Dr. Sarah Bargiela, “Kamuflaj: Otizmli Kadınların Gizli Yaşamları” isimli bir çizgi roman yayınladı. Bargiela kitabında, teşhis edilme sürecinin neden uzun sürdüğünü ve kadınların neden “uyumlu olmaya” çalıştıklarını anlattı. Kitap otizmli kadınlarda uyumlu olmak ile birlikte gelen yalnızlığın yetişkin olduklarında onların nasıl etkilediğini gösterdi. Ayrıca, kendilerini kucaklamayı, topluluklarını genişletmeyi nasıl öğrendiklerini de samimi bir şekilde açığa çıkardı.
İkisinin de çalışmaları kadınların geç teşhisine ve dayanışma ağlarının önemine bakıyor. Bargiela’ya göre toplumun kız ve erkek çocuklarından beklentileri teşhis sürecini etkileyen ana meselelerden biri. Yaptığı çalışmalara göre, toplum, kız çocuklarının daha konuşkan ve iletişim kurması kolay bir şekilde davranmalarını bekliyor. Bu da, birçok otizmli kız çocuklarının akranlarının sosyal davranışlarını benimserken maskenin arkasında yaşamayı öğrendiğini gösteriyor. Bargiela’ya göre kendini saklamanın, akıl sağlığına da olumsuz etkisi oluyor ve otizmli kadınların kimlikleri konusunda güvensiz olabileceğini gösteriyor. Bu da onları depresif, yalnız ve uyumsuz hissettirebiliyor.
Francesca Happé de gerçekleştirdiği mülakatlarda otizmli kadınlardaki normal ve uyumlu olmak arzusunun varlığının altını çizip, bu yüzden de taklit, maskeleme tekniğinin kullanıldığını anlatıyor. Otizmli kız çocukları ve kadınlar okulda (ya da işyerinde) popüler buldukları bir kişiyi seçip onun kıyafetlerini, saç stilini konuşmasını hatta yürüyüşünü de taklit edebiliyor.
Bargiela gerçekleştirdiği mülakatlarında otizmli kadınların ilgi alanlarının peşinden gitmesinin onları daha huzurlu yaptığını görüyor ve kitabında da bunun altını çiziyor. Bu yüzden onların kendilerini anlaması ve tanımasının önemini vurguluyor.
Francesca Happé, Bargiela’ya benzer şekilde otizmli kişilerin değişmesi gerektiği söylemini sorunlu buluyor. Bu tarz söylemler ona göre kendini maskelemeyi ödüllendiriyor ve kendi otistik benliğinle barışık olmama durumuna vesile olabiliyor.
İkisinin de yazdıklarından çıkarabileceğimiz bir sonuç ise, eğer otizme karşı daha kapsayıcı ve pozitif bir alan açarsak, otizmli bireyler maskelerin ardına saklanmak zorunda kalmayacak. Happé’nin de altını çizdiği gibi, özellikle hayatının daha geç evresinde otizminin farkına varan kadınlar için dayanışma alanları ve başka otizmli kadınlarla tanışmak çok önemli.
[1] Son yıllarda ekranlarda otizmli karakterlerin başrolde olduğu prodüksiyonlar arttı. 2012 yılında yayınlanan Bridge (Köprü) dizisi de otizm spektrumda olduğu tahmin edilen bir kadını başrole taşımış, olumlu yorumlar almıştı. https://www.bbc.co.uk/news/disability-34995327
[2] Greta Thunberg’in annesi Melena Harman’ın son kitabı da otizm üzerine bir tartışma başlattı. Harman bu kitapta Greta’nın teşhis ve aktivizm öncesi yeme bozukluğunu, yalnızlığını ve mutsuzluğunu anlattı. Teşhis sonrası ve aktivizm ile birlikte Greta’nın pozitif değişiminin altını çizdi.
Guardian’daki söyleşisinde ise teşhis ile birlikte rutinlerin anlaşılması ve yaratılmasının önemini anlatıyor. Stresli şeyleri bırakmanın, bağırmamanın ve sakin olmanın önemini açıklıyor.
[3] Vox dergisi Felicty House’ı anlatan bir yazı ele aldı.
Okuma ve Referans Listesi
Autistic Women & Nonbinary Network (AWN)
Camouflage: The Hidden Lives of Autistic Women